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Freak Radio - Diskussion gehört gelesen - Radio mit
Untertiteln 9. Dezember 2003, 20 – 21 Uhr Konferenz: 9.12.03 \" Der Übergang zum selbstbestimmten erwachsenen Alltag -Prinzipien und Praxis Selbstbestimmter Leben“
Gäste: Hortensia Szöllösi, Maria Brandl (am Telefon), Wolfgang Mizelli (am Telefon) Moderation: Katharina Zabransky Willkommen zur heutigen live Diskussion von DGG
Katharina Zabransky (Moderation): Hallo und guten Abend zu einer weiteren Folge von „Diskussion gehört gelesen“ und zu einer Freak-Radio-Sendung. Das heutige Thema ist „Der Übergang zum selbstbestimmten erwachsenen Alltag - Prinzipien und Praxis Selbstbestimmter Leben“. Als Gäste im Studio und am Telefon begrüße ich heute Frau Maria Brandl, Frau Hortensia Szöllösi, sie ist im Studio, guten Abend, und Herrn Wolfgang Mizelli, Hallo Herr Mizelli.
Wolfgang Mizelli: Ja, am Apparat, guten Abend, Servus.
Katharina Zabransky (Moderation): Guten Abend und Willkommen bei der Radiosendung. In den Lehrgängen von QSI wurde das Thema „Selbstbestimmt Leben“ schon präsentiert, gebracht und unterrichtet, ich weiß nicht, wie man am besten sagen soll? Und ich nehme an,- das wäre meine erste Frage an Sie, Herrn Mizelli, dass es eine Neuigkeit ist, dass das Thema „Selbstbestimmt Leben“ in einem Lehrplan oder im Unterricht vorkommt, können Sie das beantworten?
Wolfgang Mizelli: Ja, was das Neue daran ist, dass es einen eigenen Lehrgangsteil gibt, der sich mit Selbstbestimmung behinderter Menschen beschäftigt, aber auch mit: wie sieht Selbstbestimmung für Eltern behinderter Menschen aus, und dieser Lehrgang von den Betroffenen selbst organisiert wird und entwickelt wird.
Katharina Zabransky (Moderation): Das heißt, es geht in den Lehrgängen um Selbstbestimmung von betroffenen Menschen und von Eltern Betroffener, das ist auch etwas speziell Neues, nehme ich an.
Wolfgang Mizelli: Ja, das ist auch etwas Neues, wie gesagt, die wesentliche Neuerung daran ist, dass die behinderten Menschen und die Eltern selber diese Lehrgänge entwickeln.
Katharina Zabransky (Moderation): Und sind behinderte Mensche dann auch beim Lehrgang dabei, im Unterricht sozusagen?
Wolfgang Mizelli: Na ja, es wäre ein bisschen komisch, wenn wir das nur entwickeln würden und dann nicht selber unterrichten, das heißt, wir sind dabei; das ist eine Grundprämisse der Lehrgänge, dass sie nur von Menschen mit Behinderungen gehalten werden dürfen eigentlich.
Katharina Zabransky (Moderation): Kann man sagen, das ist im Sinne des Selbstbestimmt Lebens, wo es ja auch heißt, nichts über uns ohne uns.
Wolfgang Mizelli: Genau.
Katharina Zabransky (Moderation): Ich hätte am Anfang noch sagen wollen, als Erklärung sozusagen von „Diskussion gehört gelesen“: „Diskussion gehört gelesen“ ist eine Kooperation mit Freakradio und dem ORF und der EQUAL-Entwicklungspartnerschaft QSI - Quality Supported Skills for Integration, die sich der Qualitätssicherung in der Integrationsarbeit verschrieben hat. Die Selbstbestimmt Leben Initiative Wien gestaltet diese interaktive Kommunikationsplattform zum Thema Qualität in der Integration. Der barrierefreie Informationsaustausch steht dabei im Vordergrund. Ja, so leicht ist es nicht mit dem barrierefreien Informationsaustausch und ich würde gerne dahinkommen: was ist so schwierig an dem Thema „Selbstbestimmt Leben“, wieso gibt es da Probleme beim Verständnis? Oder gibt es Probleme beim Verständnis?
Wolfgang Mizelli: Was ist so schwierig daran? Ich denke mal zum einen ist es natürlich die Geschichte, die wir in Östererich haben, dass Menschen, die Hilfe brauchen von vornherein, denen wird unterstellt, dass sie einfach keine Fähigkeit zur Selbstorganisation haben, keine Entscheidungen treffen können, nicht fähig sind auszuwählen und und und, also die ganze Palette runter. Die zweite Geschichte, die Selbstbestimmung in Österreich relativ schwierig macht, ist, dass die Rahmenbedingungen dafür nicht wirklich gegeben sind, also Rahmenbedingungen heißt, es gibt keine flächendeckende Persönliche Assistenz, die eigentlich Grundmittel ist, um selbstbestimmt leben zu können, das heißt, es macht wenig Sinn, Entscheidungen zu treffen, wenn ich dann für diese Entscheidungen nicht die entsprechende Hilfe habe, die ich brauche. Zum einen sind es natürlich die Rahmenbedingungen, zum anderen sind es die Barrieren in den Köpfen, das, dass man behinderten Menschen traditionellerweise relativ wenig zutraut, dass sie ihr Leben selber in die Hand nehmen können, das heißt, dass sie Experten in eigener Sache sind. Das ist etwas, was nicht wirklich in den Köpfen verankert ist.
Katharina Zabransky (Moderation): Und hat sich das auch bei den Lehrgängen gezeigt, dass das so ist?
Wolfgang Mizelli: Das ist unterschiedlich, die Leute sind unterschiedlich weit in ihrer Entwicklung der Haltung, aber auch des Wissens und, ich denke, sie sind alle auf dem richtigen Weg. Und was natürlich zeigt, ist, dass gerade für Menschen mit Lernschwierigkeiten, bzw. dass gerade Selbstbestimmung für Menschen mit Lernschwierigkeiten, sprich für Menschen, die man früher geistig behindert nannte, ein Thema ist, das ganz ganz ganz weit weg ist von dem, dass man sich vorstellen kann, dass das möglich ist, obwohl es internationale Beispiele gibt, die ganz klar zeigen, es ist möglich.
Katharina Zabransky (Moderatorin): Könnten Sie uns vielleicht gleich ein Beispiel aus dem Alltag von irgendjemand, den Sie vielleicht kennen, sagen, wie geht das, dass jemand mit Lernschwierigkeiten ein selbstbestimmtes Leben führen kann.
Wolfgang Mizelli: Ich muss natürlich wieder zurückkommen darauf, in Österreich ist es fast unmöglich, insbesondere dann, wenn man für ganz bestimmte Bereiche Unterstützung braucht. Also sprich, wenn man Unterstützung braucht zum Beispiel, um sich seinen Tag einzuteilen, da wird es immer problematischer. Menschen, die sich selber organisieren können, in der eigenen Wohnung wohnen können, einer geregelten Arbeit nachgehen können, haben diesbezüglich weniger Probleme, aber wie gesagt, ich kenne aus meinem näheren Bekanntenkreis kaum jemand, der wirklich selbstbestimmt in einer eigenen Wohnung wohnt. Die meisten wohnen in Einrichtungen, aber auch nur zum Teil deshalb, weil einfach die rundum Unterstützung für den Alltag fehlt.
Katharina Zabransky (Moderatorin): Ja, und Selbstbestimmung in der eigenen Einrichtung ist nicht möglich?
Wolfgang Mizelli: Nur eingeschränkt, weil sie natürlich immer wieder die Vorgaben haben, sei es dadurch, dass sie die Assistenten und Betreuer mit anderen Leuten in der Einrichtung teilen müssen, ob sie das wollen oder nicht, dass sie relativ wenig Einfluss darauf haben, wer nun angestellt wird. - Also das ist wirklich eigentlich immer noch gängige Praxis, dass bei Neuanstellungen von Betreuern in Wohneinrichtungen oder auch in anderen Einrichtungen mehr geschaut wird, ob wer zum Team der Betreuer passt und nicht, ob er für die Menschen, die dort betreut werden, und arbeiten, besser ist. Habe ich mich klar ausgedrückt?
Katharina Zabransky (Moderatorin): Hm, ja, ich finde schon. Jetzt möchte ich gleich Frau Szöllösi fragen, wie war das, wie Sie über Selbstbestimmt Leben gehört haben oder unterrichtet wurden, haben Sie das verstanden?
Hortensia Szöllösi: Also, wir haben diesem Thema ein ganzes Wochenende gewidmet, und die Schwierigkeit lag nicht daran, das Thema zu verstehen, weil wir sind ja mehr oder weniger alle am Weg, das selbstbestimmte Leben zu ermöglichen, für unsere Kinder. Wir sind meistens betroffene Eltern bzw. Fachkräfte, die Menschen mit Behinderung betreuen. Die Schwierigkeit sahen wir vorallem darin, dass wir von den Einrichtungen, bzw. von den Mitteln, die dieses selbstständige Leben ermöglichen würden, wenig Informationen hatten. Das war das erste Mal, dass ich persönlich die Möglichkeit einer Persönlichen Assistenz kennenlernen konnte, und darin sehe ich zum Beispiel eine großartige Möglichkeit, wirklich einem Grundbedürfnis nahe zu kommen oder gerecht zu werden, weil mit einem Persönlichen Assistenten könnte man wirklich in seinem sozialen Gefüge bleiben. Man müsste den Menschen von seiner gewohnten Umgebung, von seinem sozialen Umfeld nicht ausreißen und eben notfalls in eine Institution übersiedeln.
Katharina Zabransky (Moderatorin): Meinen Sie, nachdem er seine Familie verlässt oder verlassen muss eventuell?
Hortensia Szöllösi: Zum Beispiel, wenn die Familie mit der Pflege alleine nicht zurechtkommt. Das ist auch ein Aspekt, aber die Persönliche Assistenz würde eben diese Bedürfnisse abdecken und würde mehr Lebensraum für den Betroffenen schaffen.
Katharina Zabransky (Moderatorin): An dieser Stelle bitte ich jetzt um die erste MUSIKEINSPIELUNG. Katharina Zabransky (Moderatorin): Wir sind wieder bei der Freak-Radio-Sendung, der Reihe „Diskussion gehört gelesen“, heute zum Thema „ Der Übergang zum selbstbestimmten Erwachsenen Alltag – Prinzipien und Praxis selbstbestimmter Leben“. Und ich würde jetzt gerne die Frau Maria Brandl am Telefon begrüßen, hallo, und ich möchte Sie gerne fragen: Wir wissen ja, Sie haben einen Sohn, haben Sie sich für ihn eingesetzt, ihm ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen? Welche Hindernisse gab es da? Welche Erfahrungen könnten Sie vielleicht weitergeben, die wichtig sind, und auch für andere Leute wichtig sind? Maria Brandl: Ich möchte es nicht so sehr auf die persönliche Ebene stellen, weil es für mich ganzheitlicher gilt. Natürlich ist durch meine eigene Betroffenheit… Durch die Geburt meines Sohnes vor mehr als 17 Jahren, habe ich begonnen, mich mit dem Thema Behinderung, Integration und in späterer Folge auch mit dem Thema Selbstbestimmung auseinander zu setzen. Wobei der Begriff Selbstbestimmung und die Definition damit für mich für die erwachsenen behinderten Menschen gekommen ist. Auch die Forderung, was bedeutet selbstbestimmtes Leben. Und es hat auch für mich, in meinem Kopf und in meinem Denken viel verändert und irgendwann hat es auch bei mir Klick gemacht, und ich habe mir gedacht, eigentlich müsste man das ganz anders sehen, nicht erst beim erwachsenen Behinderten Menschen beginnen, sondern ganzheitlich systemisch ,das Ganze auch sehen. Dass auch die Familien als Experten, die Eltern als Experten und Expertinnen anerkannt werden. Und dass auch Eltern beginnen, sich mit dem Begriff Selbstbestimmung auseinander zu setzen. Was heißt das für Eltern, was kann ich meinem Kind mitgeben, damit es in späterer Folge einmal selbstbestimmt über sein Leben entscheiden kann? Und ich denke mir, so wie erwachsene behinderte Menschen die Persönliche Assistenz einfordern, diese auch als Bedingung brauchen, damit sie ein selbstbestimmtes Leben führen können, brauchen wir als Eltern auch Unterstützung, und das ist nicht selbstverständlich, das müssen wir lernen, Unterstützung und Hilfe auch anzunehmen, und da könnten große Dienste auch so familienentlastende Dienste machen, also dass wir uns Dienste zukaufen können, dass wir als Eltern auch wissen, was bedeutet Selbstbestimmung für mich, was kann ich meinem Kind mitgeben, wie kann sich mein Kind entwickeln, dass es in späterer Folge einmal selbstbestimmt leben kann. Also, ich habe da jetzt ein bisschen weiter ausgeholt, für mich persönlich ist es so, das ist ein permanenter Auseinandersetzungsprozess, in dem ich seit 17 Jahren am Lernen bin und eine Lernende und werde wahrscheinlich auch in den nächsten Jahre sehr viel lernen, und hoffe, meinem Kind ein bisschen etwas mitgeben können von dieser Selbstbestimmung, das hängt auch mit Selbstbewusstsein zusammen, und mit Selbstverständlichkeiten zusammen, und es hängt auch mit Rahmenbedingungen zusammen, die es derzeit noch viel zu wenig gibt. Jetzt habe ich sehr weit ausgeholt, glaube ich. Katharina Zabransky (Moderatorin): Und wie sieht es bei Ihnen aus, haben Sie schon Kontakt gehabt mit Persönlicher Assistenz oder Unterstützung? Maria Brandl: Für meinen Sohn? Sehr wenig, also es ist so, dass eigentlich die Kontakte, die ich für meinen Sohn hatte in Bezug auf Freizeitassistenz waren, weil er da Unterstützung brauchen würde, er ist jetzt 17, also befindet sich so in der Pubertät, wurde auch da gravierende Unterstützung brauchen, um also im Freizeitangebot fußfassen zu können, so wirklich weg von der Mutter, allein Dinge unternehmen, die er nicht wirklich alleine kann und da wäre dringend jemand für den Freizeitbereich notwendig, und da gibt es so erste Ansätze jetzt von einer Gruppierung in Niederösterreich, in der so Freizeitassistenten und -assistentinnen angeboten werden. Ich denke mir, das ist jetzt so ein ausprobieren, ja abwiegen, wie könnte denn das funktionieren, wie weiß ein Jugendlicher, was will er eigentlich in seiner Freizeit machen, und auch das sind so Schritte hin zu lernen, selbst zu bestimmen, was will ich tun, ist gar nicht so einfach, glaube ich. Das sind unsere Kontakte momentan, und unsere Erfahrungen, die wir momentan auch persönlich so knüpfen. Wobei ich am Land lebe und in Wirklichkeit eigentlich viel viel mehr Assistenz brauchen würde, also wir würden Assistenz brauchen, jemand, der ihn unterstützt an seinem Arbeitsplatz zu kommen, also, weil das bei uns sehr schwierig ist. Er würde fallweise jemand brauchen, die ihn unterstützt im Umgang mit Geld besser zurechtzukommen, der ihm bei so lebenspraktischen Dingen Unterstützung anbietet. Katharina Zabransky (Moderatorin): Die Frau Szöllösi hat jetzt auch mit dem Kopf genickt beim Zuhören und ich möchte sie nochmal fragen, ihr Sohn wird nun in der Familie unterstützt und hat noch keine Persönliche Assistenz gehabt. Welche Probleme ergeben sich dadurch? Hortensia Szöllösi: Ja, mein Sohn ist jetzt in seinem 20. Lebensjahr und war durch eine Operation in einer ziemlich schwierigen physischen Lage in der letzten Zeit, er benötigte sehr viel Zuwendung und gerade in diesem sensiblen Alter, mit 17, 18 Jahren war es ihm nicht angenehm, von der Familie betreut zu werden. Es war eine gezwungene Nähe, die ihn sichtlich gestört hat, und so nebenbei auch uns Eltern an die Grenze unserer Kräfte gebracht hat. Und jetzt im Nachhinein, wo ich also von der Möglichkeit von der Persönlichen Assistenz erfahren habe, wünsche ich mir, hätten wir das vor einem Jahr gewusst, da wäre einiges anders gelaufen. Katharina Zabransky (Moderatorin): Und Herr Mizelli, ich wollte jetzt Sie noch fragen, wie war das bei Ihnen die Entwicklung zum selbstbestimmten Leben. Sie leben jetzt mit Persönlicher Assistenz auch. War das schon immer so? Wie sind Sie dahin gekommen? Wolfgang Mizelli: Nein, das war nicht so. Ich bin auch vom Land, bin dann über Wien nach Graz gekommen, und wie gesagt, ich habe die unterschiedlichsten Assistenzformen durchlaufen, angefangen von der Familie, also sprich von der Mutter, bis zu ja bis zu Persönlicher Assistenz. Ich war zwischendurch auch kurzfristig in einem Schülerheim, in einem Internat für behinderte Jugendliche und es hat sich dann langsam ergeben, es kam eins zum andern, durch Kontakte zu anderen behinderten Menschen, von denen ich sehr viel gelernt habe, bin ich dann einfach in die Selbstbestimmt-Leben-Bewegung gekommen und habe dann einfach dort, das Konzept der Persönlichen Assistenz kennengelernt. Und versuche das jetzt sowohl in meinem privaten Leben, aber auch auf der politischen Ebene zu transportieren, damit das auch Grundbedingung dafür ist, dass Menschen mit Behinderungen einfach ein ganz gleichberechtigtes selbstbestimmtes Leben in dieser Gellschaft leben können. Katharina Zabransky (Moderatorin): Und können Sie kurz sagen, so überblicksmäßig wie schaut es in Österreich aus, gibt es da das System der Persönlichen Assistenz, ist das überall verankert, hat man einen Rechtsanspruch, oder, gibt’s da was? Wolfgang Mizelli: Rechtsanspruch hat man grundsätzlich nur auf das Pflegegeld, das aber nur einen Teil der Kosten abdeckt. Das ist einmal der erste Ansatz, dass man das Geld bar auf die Hand bekommt, und dass man sich die Hilfe und Unterstützung, die man braucht, selber organisiert. Sonst gibt es von Bundesland zu Bundesland unterschiedliche Systeme, die der Idee der Persönlichen Assistenz schon sehr nahe kommen. Und es gibt auch einige Organisationen, die nach den Prinzipien des Selbstbestimmt Lebens arbeiten und ihre Dienste anbieten. Einer davon ist zum Beispiel das Selbstbestimmt Leben Innsbruck, die Tirolweit Persönliche Assistenz anbieten, als Modell. In Wien gibt es die Wiener Assistenz Genossenschaft, sonst ist es in Österreich, was die Persönliche Assistenz anbelangt, sehr düster. Sowohl von der Finanzierung als auch überhaupt von der Idee, dass man das als eigene Leistung über das Behindertengesetz oder was auch immer finanziert kriegen könnte. Hier in der Steiermark soll es im neuen Behindertengesetz eine eigene Leistung Persönliche Assistenz geben, was dann durch diverse Verordnungsentwürfe ausgestaltet werden kann. Da kann man sicher nicht von einer Persönlichen Assistenz, wie es wir von Selbstbestimmt Leben verstehen, reden. Da kriegt man 3 bis 4 Stunden am Tag und das war es dann, damit kommt man nicht weiter. Und wenn man mehr braucht, muss man in die Einrichtung. Katharina Zabransky (Moderatorin): Ich wollte noch eine konkretere Frage stellen zu dem Übergang zum selbstbestimmten erwachsenen Alltag. Kann man Selbstbestimmt Leben lernen? Wie kann man den Menschen ermöglichen, das zu lernen? Wie mach ich’s? Wolfgang Mizelli: Naja, ich muss es auch jeden Tag neu lernen, das ist ein lebenslanger Prozess und Selbstbestimmung fällt natürlich auch nicht vom Himmel. Die einfachste Geschichte, wie man es lernen kann, ist, den Menschen weitgehend, sobald es möglich ist, in irgendeiner Weise Entscheidungen treffen zu lassen und ihm auch das Gefühl vermitteln bzw. ihm auch die Sicht zu vermitteln, dass das, wenn er etwas tut, wenn er sich für etwas entschieden hat, das bestimmte Folgen hat, Folgen, die ihm gefallen können, aber auch, und das muss ich immer betonen, Folgen, die ihm auch nicht gefallen. Wie gesagt, Entscheidungen treffen heißt, auch mit den Konsequenzen zu leben, auch wenn sie einem selber nicht gefallen, weil das kann natürlich auch passieren. Einfaches Beispiel: Eine Entscheidung, wie man das einfach lernen kann, ist die Geschichte Auswahl der Socken zur Hose, oder was weiß ich, Auswahl der eigenen Kleidung und und und. Ganz einfach Selbstbestimmung ist im Alltag eigentlich relativ banal, wir treffen im Alltag ziemlich viele Entscheidungen, die uns nicht auffallen. Angefangen von der Tatsache, was esse ich zum Frühstück, esse ich überhaupt etwas zum Frühstück oder bleibe ich drei Minuten länger liegen, bis hin zu schwerwiegenden Entscheidungen wie wieviel Geld gebe ich für die Wohnungseinrichtung aus oder kann ich mir die überhaupt leisten. Katharina Zabransky (Moderatorin): Also, das Entscheiden muss eingeübt werden. Wolfgang Mizelli: Entscheiden Lernen ist sicher mal die Voraussetzung, dazu bedarf es allerdings von den Rahmenbedingungen her der akzeptablen Wahlmöglichkeit. Das heißt eine Entscheidung zu treffen, ohne eine Wahl zu haben, das ist eigentlich keine Entscheidung. Katharina Zabransky (Moderatorin): Ich habe jetzt per e-mail, sozusagen aber handgeschrieben eine Frage hereinbekommen, die möchte ich jetzt Ihnen noch stellen. Wie soll ich es dem Kind erklären, wenn ich für sie nicht wie für die ältere Schwester eine Wohnung anmiete, weil ich für das Kind, also für das zweite Kind, die Wohnung umbauen müsste, wegen des Rollstuhles. Wie kann man das erklären? Wolfgang Mizelli: Genauso. Wobei ich kann des jetzt nicht, wie gesagt das ist wahrscheinlich auch aus dem Zusammenhang gerissen, und ich denke mir, es gibt natürlich Mittel und Wege, auch zu sehen, ob man nicht von vornherein barrierefrei Wohnungen auch anmieten kann, die es ja da und dort, hin und wieder doch gibt und das kann man, wie gesagt, so überhaupt übers Telefon und übers Radio nicht so wirklich beantworten, wie man das jemanden erklärt. Aber die grundsätzliche Geschichte ist, erklären immer, genauso, das heißt, wenn es einen Grund gibt, warum man etwas nicht machen kann, diesen Grund auch sagen. Und nicht irgendwelche aberwitzigen Theorien oder was auch immer entwickeln. Katharina Zabransky (Moderatorin): Wir sind schon ziemlich knapp am Ende der Sendung. Ich wollte noch die Frau Szöllösi und die Frau Brandl zu Wort kommen lassen. Falls Sie noch etwas sagen möchten, was Ihnen sehr wichtig erscheint oder eingefallen ist. Maria Brandl: Wichtig ist für mich, der Begriff Selbstbestimmung hängt sehr mit dem Begriff Bewusstseinsbildung zusammen. Bewusstseinsbildung genau das ist ein Prozess, den müssen auch Eltern lernen, auch Eltern müssen die Chance haben, das zu lernen und dazu brauchen sie auch eine Zeit, und sie müssen auch lernen eine Unterstützung anzunehmen, also auch wirklich hinauszugehen und zu sagen, ich brauche Unterstützung, und das ist so in unserem herkömmlichen gesellschaftlichen System ein Tabu momentan, dass Eltern auch sagen, ich schaffe etwas nicht, ich schaffe jetzt die Situation nicht und ich brauche Unterstützung, damit ich wieder Luft bekomme. Und ich denke mir, das ist ein Bewusstseinsprozess und dafür würde ich sehr plädieren, dass das Eltern sagen dürfen, dass die Familienentlastung auch wirklich als Rahmenbedingung auch angeboten wird. Katharina Zabransky (Moderatorin): Okay, ich muss mich jetzt bedanken bei meinen Zuhörern und bei den Leuten, die am Telefon und im Studio hier waren. Ich sage noch zum Schluss, wir hatten eine Sendung der Reihe „Diskussion gehört gelesen“. „Diskussion gehört gelesen“ ist eine Kooperation Freak-Radio und dem ORF und der und der EQUAL-Entwicklungspartnerschaft QSI. QSI wird gefördert aus den Mittel des ESF und des BMWA. Guten Abend und auf Wiederhören bei Freak-Radio.
Herzlichen
Dank für Ihr Interesse Auch herzlichen Dank unseren technischen Assistenten
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